Espina bífida, una malformación congénita que se puede prevenir

El 21 de noviembre ha sido marcado en el calendario como el Día Internacional de la Espina Bífida. Los objetivos de este día son fundamentalmente dos: por una parte, concienciar a las instituciones públicas de la necesidad de ayudas para mejorar la calidad de los pacientes afectados por esta enfermedad congénita y, por otra parte, hacer una llamada de atención a la población femenina de la importancia de la prevención durante el embarazo para disminuir los casos.

Cómo afecta la Espina Bífida

La Espina Bífida es una malformación genética que provoca discapacidad severa. Se trata de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación que afecta directamente a la columna vertebral y, en cualquier caso, es un daño permanente e irreversible. Los daños varían de unos casos a otros, pero generalmente la Espina Bífida presenta también hidrocefalia, problemas intestinales, pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores y diferentes grados de parálisis.

Aunque se desconocen las causas que producen esta malformación, la opinión médica generalizada es que se trata de una combinación de factores genéticos y ambientales. De ahí la importancia de la prevención durante el embarazo. Se ha demostrado que tomar ácido fólico los meses previos al embarazo y especialmente en el primer mes de gestación, reduce considerablemente los casos de Espina Bífida.

Hasta hace unos años, los niños que nacían con Espina Bífida tenían pocas probabilidades de sobrevivir, pero hoy en día, gracias a los avances médicos y a la implicación de la sociedad en este problema, la persona afectada por esta enfermedad puede llegar a tener una calidad de vida aceptable, aunque aún hay mucho por hacer en este sentido.

Tratamiento de la Espina Bífida

Al tratarse de una enfermedad irreversible, los tratamientos para la Espina Bífida tienen como principal objetivo evitar la aparición de más daños y preservar la médula de otras agresiones externas. Generalmente se hará necesaria una intervención quirúrgica para cerrar la lesión producida en la médula, un tratamiento para la hidrocefalia, ayuda ortopédica y las medidas oportunas para frenar los problemas intestinales y de incontinencia.

Pero el pilar de cualquier tratamiento para la Espina Bífida que garantiza al enfermo una mejor calidad de vida es la rehabilitación. A través de la rehabilitación tanto a nivel intelectual como física se puede lograr que la persona afectada por Espina Bífida alcance un alto grado de autonomía, desarrollando al máximo sus capacidades mentales y de movilidad.

Dependiendo del grado de la lesión producida por la Espina Bífida, el tratamiento irá dirigido a las necesidades específicas. En cualquier caso, es necesario el apoyo médico, familiar y social para que ser conscientes tanto de las capacidades como de las limitaciones de la persona afectada y, teniendo en cuenta esto, favorecer su integración en la comunidad. De esta manera, y con la implicación de todos los sectores de la sociedad podemos ayudar a mejorar considerablemente la calidad de vida de las personas con Espina Bífida

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