El difícil día a día de una persona que sufre lupus

Paula es una chica de 20 años que padece lupus desde los 12. El lupus es una enfermedad autoinmune cuyos principales síntomas son el dolor o hinchazón de las articulaciones, la fatiga extrema, la fiebre inexplicable, la depresión y las alteraciones de algunos elementos de la sangre como los glóbulos rojos, blancos y las plaquetas. Actualmente, el lupus no tiene cura, es para toda la vida. Para Paula, convivir con esta enfermedad no es fácil. Tener lupus conlleva una serie de limitaciones que Paula tiene que superar día tras día, pero lo afronta con una sonrisa en la cara. Su vitalidad y sus ganas hacen que se levante dispuesta a superar cualquier obstáculo que se la interponga en su camino. ¿Quieres conocer su historia? Así es el difícil día a día de una persona que sufre lupus. 

Así es el día a día de una persona que sufre lupus

+ ¡Hola Paula! Hemos oído hablar del lupus varias veces, pero cuéntanos… ¿En qué consiste exactamente esta enfermedad?

El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta a las defensas. El mecanismo de defensa del cuerpo, el sistema inmune, empieza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que va provocando inflamación y dañando las articulaciones, los músculos y los órganos. Este trastorno puede afectar a cualquier parte del cuerpo, a cada persona le afecta de una manera distinta. Es una enfermedad predominante en mujeres y suele aparecer en la pubertad. 

+ ¿A qué edad comenzaste a tener los primeros síntomas?

A los 12 años, aunque realmente los médicos no me diagnosticaron el lupus hasta los 19. El lupus es una enfermedad muy difícil de detectar precisamente porque cada persona tiene unos síntomas totalmente diferentes, lo llaman la enfermedad de las mil caras. Además, normalmente el lupus va asociado a otro tipo de trastornos. En mi caso, también padezco otra enfermedad conocida como el Síndrome de Sjögren la cual afecta a la sequedad de las glándulas (salivales, oculares…) El hecho de tener esta enfermedad complicó mucho la tarea de los médicos a la hora de detectarme el lupus ya que los síntomas de uno y otro trastorno se mezclan. Durante todos estos años han tenido que ir descartándome varias enfermedades, como la esclerosis, hasta dar con la prueba definitiva que confirmaba que tenía lupus.

+ ¿Cuáles fueron esos primeros síntomas que experimentaste?

A los 12 años tuve dos brotes fuertes e importantes. El primero de ellos fue neurológico, me dieron dos ataques epilépticos. Me desmayé y cuando me desperté fui realmente consciente de que lo que me había pasado era muy grave. Unos meses después tuve un segundo brote que me afectó al esófago, no podía ni tragar.

+ ¿Cómo reaccionaste tras estos brotes?

Para mí fue un auténtico shock. Tenía una mentalidad de adolescente y no tenía la madurez necesaria para afrontarlo. Me afectó y me asusté mucho, pero a día de hoy me alegro en cierto modo de estar enferma porque ahora veo la vida de una manera que no la hubiera visto antes. Ahora me siento plena, si me muriese mañana estaría orgullosa de cómo he llevado mi vida. Creo que si no estuviera enferma no me habría dado cuenta de lo importante que es valorar los pequeños momentos. Al despertarme del ataque epiléptico empecé a tomarme la vida en serio. Me di cuenta de lo frágil que es el ser humano y de lo pronto que te puedes ir sin haber disfrutado realmente de la vida.

+ ¿Y cuál fue tu reacción al enterarte de que tenías lupus?

Si te soy sincera sentí alivio. Llevaba 8 años preparándome para saber que tenía algo, pero el hecho de no saber exactamente qué era eso que tenía me estaba torturando. Los últimos años antes de enterarme lo estaba pasando muy mal. Después de que me hicieran millones de pruebas, se me quitó un peso de encima al saber que mi enfermedad era el lupus. No te voy a negar que al principio me costó, pero poco a poco lo he ido procesando y te terminas haciendo a ello. Es tu cuerpo, es tu día a día y terminas asumiendo que la enfermedad está ahí. Yo ya prácticamente siento que es parte de mí.

+ ¿Habías oído hablar del lupus antes de que te lo detectaran?

Yo no, para mí era algo totalmente nuevo. Mi madre sí, en la serie House ja,ja,ja.

Lupus: una enfermedad que convierte a tu cuerpo en tu peor enemigo

+ ¿Cuál fue el mayor miedo al que te tuviste que enfrentar cuando te detectaron la enfermedad?

Buscar pareja. En el momento en el que me dijeron que tenía lupus, uno de mis mayores temores era quedarme soltera. Pensaba: “Con todas las limitaciones que tengo, ¿qué persona va a querer limitar su vida por estar conmigo?” Era muy pesimista respecto a este tema. Actualmente tengo pareja y me he dado cuenta de que si una persona te quiere y hay amor de por medio, se puede sobrellevar y superar cualquier obstáculo.

+ A día de hoy, ¿cuáles son tus principales síntomas?

El dolor articular, la afectación a la piel y la fatiga crónica. A veces parece que soy una señora de 80 años. Hay días que me levanto y ya sé que va a ser un día malo porque subo la persiana y ese simple gesto ya me cansa como si hubiera corrido una maratón de 100 kilómetros. Otros días se me cansa el brazo simplemente por sujetar el teléfono móvil. Incluso hay veces que cojo un folio y me pesa un quintal. Esto no hay antiinflamatorio ni medicamento que me lo quite.

+ ¿Hay algo que puedas hacer para mejorar esos síntomas? ¿Deporte o cambiar la alimentación?

En cuanto a la alimentación hay diversidad de opiniones entre los expertos. Hay quien dice que ciertas dietas son recomendables para el lupus, pero no existe ninguna investigación al respecto. Yo, por ejemplo, no puedo tomar ajo porque el ajo activa el sistema inmune y hace que aumenten los síntomas. En cuanto al deporte, puedo hacerlo siempre y cuando sea muy suave. Puedo practicar natación o yoga. También hay algunos ejercicios específicos para los dolores articulares de las manos, por ejemplo.


La difícil tarea de intentar ganarle la batalla al lupus y conseguirlo

+ ¿Qué efectos colaterales ha tenido tu enfermedad en tu vida?

Pues a pesar de todo, me siento bastante afortunada porque comparándome con otros casos de personas que conozco que también padecen lupus yo estoy bastante bien. Aunque es cierto que no puedo hacer bastantes cosas de una vida cotidiana, como por ejemplo barrer o tender la ropa. Si barro mi casa no puedo hacer nada más en todo el día, tengo que tumbarme y descansar.
Esto se debe al cansancio crónico y al dolor articular que te he mencionado, dos de los principales síntomas de mi enfermedad. Actualmente vivo con mis padres, pero creo que me costaría mucho vivir sola.

También me ha afectado mucho en mis estudios porque me cuesta muchísimo concentrarme y los efectos secundarios de las pastillas que tomo también inciden en la memoria. Bachillerato tuve que hacerlo en más años y el grado superior que estoy estudiando actualmente tengo que hacerlo en tres años en lugar de en dos. Con esta enfermedad siempre tienes que ir a tu ritmo. Tengo que faltar muchísimo a clase porque, además de los días en los que me levanto mal (para los que no tengo ningún justificante), tengo muchos médicos, un mínimo de dos citas al mes. Esto me preocupa de cara al futuro, porque en un trabajo no me van a permitir que falte tanto.

+ ¿Hay algo a lo que hayas tenido que renunciar?

Sí, he tenido que renunciar a uno de mis mayores hobbies: tocar la guitarra. Me encanta la música y me inicié en ese mundo tocando este instrumento. ¡Tengo hasta un grupo de música! Al final con el tiempo he tenido que dejar de tocar por los dolores articulares. Es una de las cosas a las que más me ha costado renunciar. Por suerte, he encontrado otro hobbie que me gusta igual o incluso más que tocar la guitarra: ¡Cantaaaar! Ahora soy la cantante de mi grupo y canto también en un coro de gospel. Me apasiona, pero reconozco que siempre tendré la espinita clavada con la guitarra.

+ ¿Tu situación social ha cambiado?

Sí. Ha cambiado tanto para bien como para mal. Hay personas que se han distanciado de mí porque creen erróneamente que el lupus es algo contagioso. Sin embargo, también me ha influido positivamente porque hay otras personas con las que no tenía tanta relación o trato que al enterarse de que padezco esta enfermedad se han unido más a mí brindándome toda su ayuda y apoyo. Al igual que hay gente que se distancia, otra se vincula más.

+ ¿Y tu familia? ¿Cómo llevan ellos tu enfermedad?

La verdad es que lo llevan muy bien aunque reconozco que para la familia es algo muy difícil de aceptar y sobrellevar. Fue complicado aceptarlo para ellos y empezar a conocer cuáles eran mis limitaciones. Sin embargo, el apoyo familiar para mí es un pilar básico.

+ ¿Quiénes son tus máximos apoyos en el enfrentamiento contra el lupus?

Mis padres, mi hermano, mi pareja, mis amigos y, aunque pueda parecer raro, mi perro Neal. Cuando tengo un mal día, él es el primero en estar ahí. Llega, se tumba conmigo en el sofá, me mira, apoya su cabeza contra mi pecho y me calma la ansiedad. Parece mentira, pero él intuye perfectamente cuando estoy mal y sabe que le necesito.

+ ¿Conoces o te relacionas con personas que sufren esta misma enfermedad?

Sí, estoy en una asociación de Madrid que se llama Amelya (Asociación Madrileña Lupus y Amigos) y reconozco que también es uno de mis grandes apoyos. Aunque tenga a mi alrededor muchísima gente que me ayuda, el hecho de conocer y poder hablar con personas que tienen lo mismo que yo y que entienden por lo que paso día tras día no tiene precio. Cuando tienes una enfermedad crónica de este tipo, estar en una asociación es algo muy positivo ya no solo por conocer a gente que está en la misma situación que tú, sino también porque te dan muchos consejos y te recomiendan muchos remedios caseros para apaciguar los síntomas.

+ ¿Consideras que se le da suficiente visibilidad al lupus?

Creo que es una enfermedad bastante desconocida y esto se debe a que es una enfermedad invisible. Tú ves a una persona en el tren y no sabes si tiene lupus. Aunque tú le digas a la gente que estás cansada y que no puedes hacer algo, ellos te contestan: “Pero si estás muy bien, ¡se te ve muy joven!” Esto me sienta muy mal. Creo que hay mucho desconocimiento sobre el lupus y es un trastorno que afecta a más personas de las que la sociedad cree.

+ ¿Qué crees que se debería hacer para darle más visibilidad?

Creo que se tendría que mover y concienciar más a la gente, pero es cierto que hay tantas enfermedades raras que no nos podemos concentrar solo en esta. En la visibilidad del lupus ha ayudado mucho Selena Gómez, por ejemplo. Hizo una gira entera y todo lo que recaudó en los conciertos lo destinó a la investigación del lupus.

El lupus es para toda la vida, vivir con él es una superación constante

+ Al ser una enfermedad crónica, ¿cuáles son los riesgos con el tiempo?

La evolución de esta enfermedad es una auténtica lotería. Generalmente el lupus funciona por brotes. Hay personas que no tienen ningún tipo de síntoma, pero de repente llega un día en el que les da un brote. Cuando superan ese brote, vuelven a estar bien. A lo largo de los años, puedes pasar tres años fatal y al año siguiente estar completamente bien. Sin ir más lejos, yo misma de un día para otro no puedo saber cómo me voy a levantar al día siguiente. No puedo saber qué me va a doler ni qué limitaciones voy a tener. Como te puedes imaginar, esto me impide hacer planes a largo plazo. No puedo planear unas vacaciones de esquí, por ejemplo, porque aunque en el momento de hacer la reserva me encuentre muy bien, quizá cuando llegue el día de irme lo tengo que cancelar porque me encuentro muy mal. Esto también se aplica en la situación contraria. Muchas veces crees que no puedes hacer algo y de repente llega el día, te encuentras bien y te sientes con ganas de hacerlo.

+ Y mirando hacia el futuro… ¿Tienes alguna limitación más? Por ejemplo, si algún día quisieras ser madre, ¿podrías?

Este es uno de los temas más complicados de afrontar porque aunque el lupus no es una enfermedad hereditaria, sí que tiene una fuerte predisposición genética. Al tener esta predisposición, si te quedas embarazada, te arriesgas a que tu hijo también tenga la enfermedad. Puede que tu hijo no herede el lupus estrictamente, pero sí puede heredar una enfermedad autoinmune. Y si no lo hereda tu hijo, lo puede heredar tu nieto. Además, el embarazo también sería un riesgo para mí. Hay muchas pastillas que tomo para el lupus que no son compatibles con el embarazo. Mi médico tendría que revisarme el tratamiento y aún así, sería muy delicado. Este tema ya lo he hablado con mi pareja y en nuestro caso no queremos arriesgarnos, si algún día tenemos hijos serán adoptados.

+ ¿Qué ha sido lo más difícil y duro en todo este tiempo?

Darme cuenta de todas las limitaciones que tengo. Lo que más me preocupa actualmente de cara a mi futuro es el ámbito laboral. No puedo aceptar cualquier trabajo porque tengo muchas limitaciones y eso me agobia. Tengo que encontrar algo adaptado a mí y eso no es fácil aunque tengo que aceptarlo y ser consciente de hasta donde puedo llegar.

+ ¿Te consideras optimista o pesimista en tu enfrentamiento con la enfermedad?

Tengo mis momentos, como todo el mundo, supongo. No te voy a engañar, hay días en los que te dan ganas de tirar la toalla, aunque yo me considero bastante optimista. Obstáculo que veo, obstáculo que me propongo superar. Aunque lo vaya a hacer más despacio o tenga que dar muchas vueltas para conseguirlo, lo intento. Lo importante es intentarlo, aportar tu granito de arena y estar orgullosa de lo que has conseguido.

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