Doña Letizia preside en el Senado el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ana Van den Eynde
Doña Letizia preside en el Senado el Día Dundial de las Enfermedades Raras
La Princesa de Asturias ha vuelto a estar a la altura a pesar de no estar acompañada por el Príncipe Felipe, y en este caso ha sido la encargada de otorgar los Premios Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), destinados a aquellas personas y entidades que han contribuido a mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes, que afectan a más de tres millones de personas en España.

Los galardones se han otorgado en el Senado, y Doña Letizia ha anunciado en dicho acto que la Fundación Hesperia, cuya Presidencia de Honor ostenta junto con el Príncipe Felipe, financiará un proyecto de investigación sobre adrenoleucodistrofia, una enfermedad hereditaria que puede ocasionar la muerte.

En el acto han intervenido también la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, el Presidente del Senado, Javier Rojo, y la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Isabel Calvo.

La Princesa de Asturias premió a Andrés Iniesta y RTVE


Muchos han sido los premiados por sus labores de colaboración en este tipo de enfermos y sus familias, pero ha destacado especialmente el campeón del Mundial 2010 de fútbol, Andrés Iniesta, "por ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes a meterle muchos goles a la vida".

Otros de los galardonados por la princesa, que volvió a deslumbrar con un elegante vestido azul, fueron Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, que se ha llevado el Premio Especial Día Mundial por su "insustituible contribución a la calidad de vida de las familias a través de la promoción de la investigación".

Igualmente Feder ha querido premiar a Radio Televisión Española "por su papel como referente de la información y formación en enfermedades raras", recibiendo así el Premio Feder a la Labor Periodística, y también al Senado "por el hito histórico que ha supuesto la Ponencia de Estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con Enfermedades Raras realizada en 2007", que recogerá el galardón a la Responsabilidad Social.

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